Porfirija - retka bolest koja se teško dijagnostikuje
Nacionalno udruženje porfirija Srbije održalo je konferenciju za medije u Beogradu tokom nedelje obeležavanja Svetskog dana porfirije. Porfirija je retka genetska bolest povezana sa poremećajem u sintezi hema, što dovodi do akumulacije porfirinske prekursore u organizmu. Oboljenje se karakteriše raznovrsnim simptomima koji mogu biti zamenjeni sa drugim zdravstvenim problemima, što čini dijagnozu veoma otežanom. Konferencija je imala za cilj da poveća svest javnosti o ovoj bolesti, simptomima i mogućnostima lečenja. Porfirija zahteva specifičnu medicinsku ekspertizu jer se lako može pogrešno dijagnostifikovati ili previd. Preko tradicionalnih i digitalnih medija, zdravstveni stručnjaci su pokušavali da edukuju stanovništvo o vaznosti rane detekcije i specijalizovane nege pacijenata sa ovakvom retkom bolešću.
Održavanje konferencije za medije od strane Nacionalnog udruženja porfirija Srbije svakako zaslužuje pohvalu, međutim, postavlja se pitanje - koliko zapravo čujemo o retkim bolestima u našim medijima kada ne bude svečanog događaja? Porfirija ostaje u senama javnog interesa uprkos tome što pogađa hiljade ljudi širom sveta, a naši pacijenti često pilgrimage kroz zdravstveni sistem traženjem odgovora. Činjenica da bolest ostaje dugo nediagnozticirana govori ne samo o potrebi za većom edukacijom lekara, već i o sistematskom zanemarivanju retkih oboljenja. Kako možemo očekivati da pacijenti znaju za bolest koju većina zdravstvenih radnika ne prepoznaje? Da li je dovoljno samo svetski dan i konferencije, ili trebamo trajnu, sistematsku promenu u edukaciji i zdravstvenom sistemu koji bi porfiriju i druge retke bolesti učinio vidljivom i dostupnom?
