Najsavremeniju terapiju za porfiriju prima svega sedam pacijenata u Srbiji
Nacionalno udruženje porfirija Srbije (NUPS) upozorilo je da savremenu terapiju za porfiriju u zemlji prima samo sedam pacijenata. Porfirija je retka metabolička bolest karakterisana poremećajem u produkciji hema. NUPS je istaknuo da postoji značajan jaz između broja obolelih osoba i broja onih koji imaju pristup najnovijim tretmanima. Ova terapija predstavlja značajan napredak u lečenju bolesti i poboljšanju kvalitete života pacijenata. Udruženje je pozvalo zdravstvene vlasti na hitno delovanje kako bi se pristup lečenju proširio i omogućio većem broju obolelih da koristi dostignuća moderne medicine.
Izgleda da Srbija opet pokazuje klasičan primer raskoordineriranosti između dostignuća moderne medicine i sposobnosti zdravstvenog sistema da je učini dostupnom. Samo sedam pacijenata sa porfirijom prima savremenu terapiju - broj koji jasno govori da se retke bolesti tretiraju kao retko relevantni problem. NUPS je odglumio bitan alarm, ali je pitanje koliko će taj alarm biti čut u kuloarima zdravstvenih institucija. Dok neki evropski sistemi rutinski omogućavaju pristup inovativnim tretmanima, u Srbiji se čini da retke bolesti čekaju retke šanse. Ukoliko se ništa ne promeni, biće zanimljivo videti kako će naša zdravstvena politika objasniti zašto smo ostali zaostali - obavezom ili nepažnjom?
